deti_bela

50 оттенков боли: что стоит за картинами художницы-«бабочки» Талантливый человек талантлив во всём. Дарья Кузнецова из Амурской области рисует невероятные картины и портреты, ведёт блоги в соцсетях, а ещё плетёт браслеты из бусин. Может показаться – обычные хобби, но Даша делает всё это кистями с частично срощенными пальцами! Девушка имеет тяжёлую форму редкого генетического заболевания – буллёз…

Помогать проще, когда есть друзья! Сегодня мы с радостью поздравляем с днём рождения нашего партнёра – благотворительный сервис на mos.ru! Вот уже 6 лет сервис помогает делать добрые дела – просто, удобно и безопасно. Благодаря долгосрочному сотрудничеству нашего фонда с сервисом, дети с редкими генодерматозами получают возможность пройти жизненно необходимые программы госпитализации и реабилита…

Когда больница – второй дом Жизнь Дарины началась не с маминых объятий, а с реанимации – сразу после рождения девочку в тяжёлом состоянии подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Всё тело малышки было покрыто большими красными пятнами, напоминающими ожоги. Предварительный диагноз – буллёзный эпидермолиз – прозвучал, как приговор, ведь это генетическое заболевание требует пожизненног…

Найти точку опоры в себе: «справилась, а значит, победила!» Женщина, имеющая редкое, неизлечимое заболевание, не может повлиять на диагноз, но это не означает, что она перестаёт быть хозяйкой своей судьбы. Её внешность, её отношение к себе и к миру, желания и стремления – это то, что по-прежнему находится в её руках и становится точкой опоры на пути борьбы с болезнью. Председатель благотворитель…

Успеть до трещин: детям с ихтиозом нужны эмоленты Маленькая Аделина – девочка-«рыбка». Она родилась с редким генетическим заболеванием – ихтиоз, её кожа постоянно шелушится и трескается, из-за этого кажется, что тело девочки покрыто чешуйками. В остальном Аделина – обычный ребёнок: она любит играть, гулять, рассматривать картинки в книжках. У неё есть друзья и любящие родители, которые делают всё…

Больше 2 000 километров до врачей «Рождественское чудо» – так называет свою дочку Киру её мама Елена. Девочка родилась 6 января 2026 года в Омске и стала настоящим долгожданным подарком для родителей. Но на третьи сутки стало ясно, что с малышкой что-то не так – её кожа стала багровой.  «Я спрашивала в роддоме, почему дочка красная, мне сказали, что она цветёт, отстаньте от ребёнка… Но моя душа …

Вы верите в чудеса?  Мы в фонде верим! Иначе как объяснить тот факт, что сбор на госпитализацию для маленькой «бабочки» закрылся уже через несколько минут после публикации поста в наших соцсетях? А ещё про один сбор мы даже не успели рассказать – необходимую сумму смогли собрать уже на следующий день после публикации в благотворительном приложении Tooba! Друзья, все эти чудеса были созданы вашими…

Что будет, если наш фонд закроется? Ещё 15 лет назад о буллёзном эпидермолизе и ихтиозе практически ничего не знали: информированность врачей была крайне низкой, а в обществе о проблемах «бабочек» и «рыбок» не говорили вовсе. Сегодня в каждом регионе страны есть высокопрофессиональные специалисты, диагноз ставится в первые дни жизни, а пациенты могут рассчитывать на комплексную и системную поддер…

Что стоит за открытием Центров генных дерматозов Может ли пациент с редким кожным заболеванием получить помощь в том регионе, где он проживает? Ещё недавно для людей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом ответ был очевиден: профильных специалистов на местах либо не было, либо они не имели опыта работы с такими диагнозами, и один из ключевых принципов современной системы здравоохранения – доступн…

Центры генных дерматозов признаны одной из лучших региональных практик страны 🔥 Проект «Центры генных дерматозов» вошёл в число лучших в номинации «Бережливая клиника: от потока к результату» на конкурсе «Лучшие региональные практики». Мероприятие прошло в рамках II Всероссийского форума с международным участием «Здоровье детей – национальный приоритет России». Экспертная комиссия признала нашу р…