Благотворительный фонд "Дети-бабочки"

Дорогие друзья! Мы ценим ваш вклад в поддержку наших подопечных. И сегодня хотим напомнить, что государство тоже заботится о тех, кто готов помогать. Наш фонд входит в реестр СОНКО (социально-ориентированных некоммерческих организаций)*. А это значит, что вы можете получить социальный налоговый вычет по расходам на благотворительность. В карточках мы рассказали о том, кто и как может воспользовать…

Счастье в детстве складывается из мелочей: гонки на велосипеде, игры с друзьями, прогулки… Но то, что для одних – обыденность, для Сумаи – ежедневная борьба. Чтобы просто выйти на улицу, ей нужно сделать перевязки для защиты ранимой кожи от травм: у девочки редкое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз, с которым она живёт с самого рождения. Диагноз накладывает серьёзный отпечаток на её …

«Если ты выдержал первые три года — на внутреннем запале, на ясном понимании цели, — дальше становится легче». Эти слова Алёна Куратова, руководитель нашего фонда и АНО «Редкие женщины», сказала своей менти — Александре Краус, основательнице фонда «Свет в руках». Их встреча на трёхдневном курсе Общественной палаты стала началом долгого пути: от идеи до работающего фонда, от горевания до профессион…

25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку. ▪ 25 марта команда специалистов нашего фонда приняла участие в торжественном открытии Центра генных дерматозов* в Якутске, который будет функционировать на…

24 марта – всемирный день борьбы с депрессией. Мы задали несколько вопросов на эту тему психологу-консультанту, эксперту проекта «Редкие женщины» Екатерине Курдюковой, и в итоге получилась целая статья: оказалось, не все так просто. Для начала давайте разберёмся, что же такое депрессия? Это не кратковременная хандра, усталость или лень, а серьёзное заболевание, которое заключается в расстройстве э…

Представьте, что вам нужно выполнить какую-то мелкую работу, например, вдеть нитку в иглу, а на руках у вас – толстые зимние варежки. Логично, что вам захочется их снять. Многие пациенты с буллёзным эпидермолизом тоже имеют подобные «варежки», только избавиться от них не так просто. Дело в том, что при дистрофической форме заболевания пальцы часто срастаются и заключаются в плотный кожный «кокон»,…